Att vara beroende av en rullstol är en situation många kan ha svårt att sätta sig in i. Att dessutom vara beroende av daglig hjälp med sådana intima saker som toalettbesök och dusch kan verkligen vara svårt att greppa. Nya Arbetartidningen bad därför My Sedin i Örebro att berätta om sin situation.
– Jag har varit beroende av rullstol sedan 2014, berättar My. Jag har en bindvävssjukdom, EDS, som bland annat gör att lederna inte funkar. Det här innebär att jag får besök av hemtjänsten fyra gånger per dag – morgon, lunch, middag och kväll. Tidigare behövde jag inte rullstol, så mitt liv har verkligen förändrats dramatiskt.
– Det är många saker som totalt förändrats, fortsätter My. Men speciellt är det förstås att vara beroende av andra. Ibland tänker jag att jag vill välja bort hemtjänsten för att jag blir så less. Men jag kan ju inte välja bort min sjukdom. Då kan det kännas för hemskt.
– Det har också hänt att jag bli misstänkliggjord för att jag ibland kan gå lite grand, berättar My. Min sjukdom går ju i skov, så det varierar vad jag kan. Det borde inte vara så att jag måste förklara det. De gånger jag kan gå vore det ju bättre att folk gläds åt det tillsammans med mig!
– Det känns också jobbigt att vara tvungen att tjata och kräva saker hela tiden, menar My. Då väldigt få av personalen som kommer hem till mig vet något om mina behov, så blir det jag som måste ställa krav och bli tjatig. Det känns också väldigt jobbigt.
– Många som jobbar inom hemtjänsten gör förstås ett bra jobb, tänker My. Men samtidigt blir det orimligt för mig. Jag har haft 200-250 olika personer hemma hos mig sedan 2014! Nästa alla har jag fått skola in i vad de ska göra, och hur. Att berätta för över 200 människor hur de ska hjälpa mig vid mina toalettbesök är ju inte så människovärdigt precis… Många är ju också helt outbildade.
– Det var en orsak till att jag gick över till privat hemtjänst, just att få ner antalet olika personer som kom hem till mig, berättar My. Tyvärr får inte de privata företagen betalt för att skola in ny personal, så det överlämnas till kunden – till mig alltså. Många av de som jobbar i de privata företagen har heller ingen gemensam samlingsplats, utan kommer direkt hemifrån till mig. Det innebär att ingen kunnat överlämna sina kunskaper om just mina behov, utan det får jag göra.
– Det finns också andra problem med privata utförare, beskriver My. Ett bolag som är öppet kristet krävde av sin personal att de skulle lägga handen på Bibeln och erkänna Gud. Då jag träffade bolaget erbjöd de mig att göra samma sak! Även om jag är kristen själv, så var det ju en väldigt märklig sak att komma från ett hemtjänstföretag! Jag sa att jag erkänner kristus som guds son och bibeln som sann men lägger inte handen på bibeln.
– En annan knepig sak är att vissa företag bara gett den timanställda personalen betalt för den tid då de är hos kunden, fortsätter My. Följden har blivit att då jag egentligen inte behövt hjälp, har jag känt mig tvungen att tacka ja. Annars hade jag fått skuldkänslor för att personalen inte skulle få lön.
– Jag har också slutat tacka ja till hjälp på natten, berättar My. Personalen är så stressade för att de har så mycket att göra. Då är det lättare att de gör fel så att de skadar mig. Jag vågar inte tacka ja.
Finns det andra problem med de privata utförarna?
– En sak är förstås att vissa inte sköter sig, menar My. Jag har fått min morgonhjälp först klockan 14.30. Så ska det inte gå till. Det kan delvis bero på att de inte anställer utbildad personal.
– Istället för att lägga ut nya tjänster på annons så har de anställt släktingar eller kompisar, berättar My. Det kristna bolaget anställde flyktingar som bolaget hjälpt då de kom till Sverige, men till betydligt lägre löner. De utnyttjade alltså flyktingarnas situation.
– Det skrevs också en hel del om helt absurd händelse då en timanställd blev erbjuden extra pengar om hon skulle gå med på att ge insulin, berättar My. Hon var outbildad, men fick veta att hon skulle få pengar via swish bara hon sa ja till att ge insulin!
Har någonting blivit bättre de senaste åren för en person som är beroende av rullstol?
– Det enda jag kan komma på är att fler ställen blivit handikappanpassade, svarar My. En ramp som gör att fler kan komma in på affärer har ökat tillgängligheten. Det är positivt.
Om du fick välja en sak, vad som helst, som skulle förbättra för personer i din situation, vad skulle det vara?
– Det viktigaste vore att alla skulle ha samma möjligheter till vård oavsett var i Sverige man bor, svarar My. Nu är möjligheterna att få både diagnos, rehabilitering och rätt medicinering väldigt olika. Det är fel.
– Sen vore ju mer pengar inte fel, fortsätter My. Idag får jag ut mellan 9-10 000 kr per månad. Det ska räcka till hyra, mat, kläder, ja till allt. Förut fick jag upp till 2000 kr ytterligare i handikappersättning, men reglerna har ändrats så nu får jag ingen ersättning för till exempel fotvård och de speciella skor jag behöver.
– Men vad gnäller jag för, skämtar My. Min bindvävssjukdom gör att min hy är alldeles slät. Jag kommer inte att få några rynkor då jag blir gammal!